Yhä useampi on esittänyt, että Suomen koronatoimien hyötyjä ja haittoja tulisi arvioida käyttämällä mittapuuna terveydenhuollon kontekstissa käytettyjä laatupainotteisia elinvuosia (QALY, quality-adjusted life year) (esim. HS 10.5.). Tämän ajatuksen houkuttelevuuden ymmärtää. Onhan monesti niin, että käytössä olevista voimavaroista kannattaa (ja on oikein) ottaa mahdollisimman paljon irti, ja nykyisessä kriisissä on toki osittain kyse terveydestä.

Tämä lähestymistapa on kuitenkin monella tavalla ongelmallinen: laatupainotteisten elinvuosien maksimointi ei huomioi kaikkia moraalisesti relevantteja hyötyjä ja haittoja, ja  niiden laskennallisen hinnan käyttö ohjaa myös ottamaan huomioon hyötyjä ja haittoja, jotka eivät ole moraalisesti relevantteja. Valmiutemme maksaa sairaiden hoidosta ei myöskään sovellu mittapuuksi sille, kuinka paljon meidän pitää uhrata välttääksemme vahingoittamasta toisia. Teoreettisin termein ilmaistuna toisten negatiiviset oikeudet ovat vahvempia kuin heidän positiiviset oikeutensa.

Esitin jo joitain näistä huomioista lyhyessä kirjoituksessani Suomen Kuvalehdessä (23.4.), mutta koska yhä useampi on ilmoittautunut laatupainotteisten elinvuosien laskennan kannattajaksi, selitän nyt hieman perusteellisemmin, miksi se on huono idea.

Pääväitteeni koskevat laatupainotteisten elinvuosien laskennallisen arvon soveltuvuutta terveydenhuollon ulkopuolella. Silti on hyvä alkuun huomauttaa, että QALYjen käyttöön liittyy tunnettuja ongelmia myös terveydenhuollon puitteissa. Ensinnäkin, ”laatu” tässä tarkoittaa terveydellistä elämänlaatua – täyden terveyden arvo on 1 ja kuoleman 0, sokeuden ja masennuksen jotain siltä väliltä. Näitä nollan ja yhden väliin asettuvia arvoja arvioidaan kyselytutkimuksilla, joissa ihmisiltä kysytään esimerkiksi, millaisen riskin kuolemasta he ottaisivat välttyäkseen sokeudelta tai kuinka monesta terveestä elinvuodesta he luopuisivat välttääkseen kymmenen vuotta masentuneena.

Ilmeinen ongelma tässä on, että tällaiset arviot perustuvat väistämättä tietämättömyyteen (harva meistä on sokea) ja usein ennakkoluuloihin. Erityisesti vammaiset protestoivat, että heidän elämänsä voi olla yhtä hyvää kuin ei-vammaisilla, eikä ole reilua, että he jäävät aina kakkoseksi tällaisessa kalkyylissä, koska esimerkiksi heidän elämänsä pelastaminen tuottaa vähemmän QALYja kuin ei-vammaisen.

Toiseksi, tehokkuuden maksimointi voi helposti johtaa siihen, ettei kaikkia kohdella tasapuolisesti tai jonkun oikeuksia loukataan. Yksi tuttu ongelma terveydenhuollon kontekstissa on, että harvinaisten tautien vaatimat hoidot saavat helposti huonommat pisteet kuin yleisten tautien, vaikka ne olisivat yksilötasolla enemmän elämänlaatua laskevia. Kustannustehokas järjestelmä jättää silloin nämä potilaat järjestelmällisesti hoitamatta. 

Tämä ei ole satunnainen bugi vaan piirre, joka seuraa suoraan hyötyjen ja haittojen rajoittamattomasta yhteenlaskusta (aggregaatiosta) yksilöiden rajoista piittaamatta – eli siitä, että yksilöitä kohdellaan Tom Reganin termein ikään kuin astioina, joihin hyvinvointia eri toimilla jaetaan, eikä (myös) kokonaishyödystä riippumattomien oikeutettujen vaateiden lähteinä. Vaihtoehtona olisi vaikkapa se, että esimerkiksi kenenkään vakavaa sairautta ei jätetä hoitamatta, vaikka siten vietäisiin voimavaroja niin monen lievempien vaivojen hoitamiselta, että tuotettujen laatupainotteisten elinvuosien määrä ei ole suurin mahdollinen.

Muun muassa näistä syistä laatupainotteisten elinvuosien käyttö terveydenhuollonkin kohdistamisessa on syytä rajoittaa esimerkiksi siihen, että arvioidaan esimerkiksi saman potilasryhmän vaihtoehtoisten hoitojen kustannustehokkuutta – hankitaan esimerkiksi tuplasti kalliimpi syöpälääke, jos se tuottaa kolme kertaa enemmän laatupainotteisia elinvuosia. Kuten parhaat QALYjen puolustajatkin sanovat, niillä pisteytetään hoitoja, ei ihmisiä.

Kolmanneksi, kun siirrymme terveydenhuollon kontekstin ulkopuolelle, on tärkeää huomata, että terveydellinen elämänlaatu ei ole todellakaan ainoa moraalisesti relevantti hyöty. Utilitaristienkin mukaan meidän pitää edistää hyvinvointia, joka ei ole sama asia kuin terveys – onhan päivänselvää, että yhdellä kahdesta yhtä terveestä ihmisestä voi mennä paljon paremmin kuin toisella. Hän voi esimerkiksi olla onnellisempi tai elää mielekkäämpää elämää.

Moraaliselta kannalta on tärkeää myös se, kuinka vahva intressi yksilöllä on jatkaa elämäänsä, eikä tämä ole kiinni vain hänen hyvinvoinnistaan. Esimerkiksi itse eläisin mieluummin 10 vuotta sokeana kuin 6 vuotta terveenä, jotta voisin pidempään antaa oman vaatimattoman panokseni lasteni elämään ja seurata heidän kasvamistaan aikuiseksi. Tällaiset hyödyt ja haitat jäävät tyystin laatupainotteisten elinvuosien laskennan ulkopuolelle. Siksi utilitaristitkaan eivät laske terveydellistä elämänlaatua eivätkä hyväksy QALYja yleiseksi mittapuuksi.

Vielä kauemmas tällaisen laskennan ulkopuolelle jäävät muut moraaliset arvot, kuten vaikkapa reiluus, tasavertaisuus tai ansionsa mukaan saaminen. QALYjen tai hyvinvoinnin maksimoinnin kannalta on yhdentekevää, hyödyttääkö jokin teko raiskaajaa vai raiskattua tai kohdistuvatko hyödyt tietynvärisille ihmisille ja haitat toisenvärisille. Tästä syystä seurauseetikotkaan eivät nykyisin yleensä ole utilitaristeja vaan huomioivat myös muut hyvät asiat laskiessaan, mikä teko on oikein.

Laatupainotteiset elinvuodet ja koronatoimien hinta

Neljänneksi, elinvuosien rahallistaminen hoitojen valitsemisen kontekstin ulkopuolella johtaa myös moraalisesti irrelevanttien hyötyjen ja haittojen huomioimiseen päätöksenteossa. Muistetaan, kuinka QALY-lähestymistapaa hyödynnetään terveydenhuollossa. Jos yksi laatupainotteinen elinvuosi on budjetissa 50 000 euron arvoinen, niin toimenpide, joka maksaa miljoona euroa jää tämän laskutavan mukaan tekemättä, jos sen seurauksena kolme ihmistä saa 5 vuotta lisää täysin tervettä elämää ja yksi 5 vuotta alentuneella elämänlaadulla (koska näillä luvuilla yhden QALYn tuottamisen hinta on esimerkiksi 1000000/18 = 55 555 euroa). On tärkeää, että tämän hoitamatta jättämisen oikeuttaa (ainakin potentiaalisesti) se, että rahat säästetään kustannustehokkaampiin hoitoihin, joilla voidaan ehkä tuottaa enemmän elinvuosia useammalle.

Laatupainotteisten elinvuosien käytön kannattajien idea on, että koronatoimien hinta pitäisi laskea samalla periaatteella: jos ravintolan sulkemisesta aiheutuu miljoonan kustannukset, sitä ei pidä tehdä, mikäli seurauksena on vaikkapa vain kolmen vanhuksen (terveen) elämän jatkuminen viidellä vuodella – tulehan silloin QALYlle hintaa 66 666 euroa. Oletan, että he ajattelevat, että tämän oikeuttaa se, että se miljoona tuottaa enemmän hyvinvointia (tai terveydellistä elämänlaatua) toisessa käytössä. Kuten Heikki Pursiainen sanoo mustread.fi-julkaisussa 6.5., ”Jokin määrä lounaita on arvokkaampi kuin (tilastollinen) elämä.”

Toisin kuin terveydenhuollon tapauksessa, nyt ei siis puhuta siitä, että säästyneet rahat käytetään toisten suurin piirtein yhtä vakavien sairauksien hoitoon (tai saman sairauden tehokkaampaan hoitoon). Sen sijaan vaakakupin toiselle puolelle asetetaan jokin määrä mitä tahansa preferenssien tyydytystä, esimerkiksi lounaita. Tämä olettaa, että kaikki mahdolliset hyödyt ovat relevantteja jokaisessa valintatilanteessa, mikä ei suinkaan ole itsestään selvää.

Esimerkiksi Frances Kamm ehdottaa seuraavanlaista ajatuskoetta. Kuvittele ensin, että voit pelastaa vain yhden kahdesta hukkuvasta, joita kohtaan sinulla on täsmälleen yhtä vahva auttamisvelvollisuus (eli heidän välillään ei ole moraalisesti huomionarvoista eroa). Ainoa reilu tapa valita on heittää kolikkoa tai vastaavaa. Mutta entä jos pelastamalla vasemmanpuoleisen ehtisit lisäksi syödä juuri tilaamasi lounaan ennen kuin se jäähtyy? Antaisiko tämän hyödyn lisääminen tähän vaihtoehtoon riittävän perusteen vasemmanpuoleisen pelastamiselle? Voisitko oikeuttaa tällä perusteella valintasi oikeanpuoleisen omaisille? Tuskinpa. Jos näin on, kyseessä on Kammin mukaan tällaisessa valintatilanteessa irrelevantti hyöty. Ja jos tietynlaisen hyödyn painoarvo on nolla, ei monen sellaisen yhteenlasku paina tässä vertailussa sen enempää.

Jos sen sijaan oikeanpuoleisen hukkuvan pelastamalla voisi lisäksi pelastaa kolmannen henkilön alaraajat hain hyökkäykseltä, se olisi riittävä peruste olla heittämättä kolikkoa ja valita hänet. Niinpä jonkun alaraajojen pelastaminen on sellainen asia, jonka voi oikeutetusti laittaa vaakakuppiin hengen pelastamisen kanssa, ja riittävä määrä sellaisia voi yksinäänkin painaa enemmän kuin pienempi määrä elämiä. (Yhden henkeä ei pidä pelastaa, jos muuten 20 menettää raajansa.)

Tämän rajoitetun yhteenlaskun (restricted aggregation) näkemyksen mukaan siis ei ole niin, ettei erilaisia hyötyjä ja haittoja voisi laskea yhteen ja vertailla keskenään – Pursiaisista mukaillakseni, esimerkiksi jokin määrä kodittomuutta on huonompi asia kuin (tilastollinen) elämä. Mutta mitä tahansa hyötyä ei sovi laittaa vaakakuppiin, kun vaihtoehtona on toisen hengen pelastaminen. (Tästä näkemyksestä seuraa, ettei eettinen paremmuus ole transitiivinen relaatio, mutta jätän nämä tekniset haasteet tässä syrjään.) Koska mitä tahansa voi mitata rahassa, elinvuosien arvon rahallistaminen johtaa helposti eettisiin virhepäätelmiin.

Vahingoittamisen välttämisen ja auttamisen eron merkitys

Palaan nyt lopuksi vielä viidenteen syyhyn sille, miksi se rahamäärä, jonka olemme valmiita maksamaan laatupainotteisen elinvuoden tuottamisesta, ei ole kelvollinen mittari koronarajoitusten yhteydessä, vaikka unohtaisimme kaiken edellisen. Tämä syy on se, että meidän täytyy olla valmiita uhraamaan enemmän välttääksemme vahingoittamasta toisia kuin estääksemme vastaavan haitan tapahtumisen heille.

Yksi tapa ilmaista tämä on sanoa, että meillä on vahvempi oikeus siihen, mitä meillä on ilman toisen apua kuin siihen, joka meillä on toisen avun takia. Tämä taas juontaa siitä, että minulla on minun elämäni elettävänä ja sinulla sinun. Jotta tämä olisi mahdollista, täytyy ensinnäkin olla korkea kynnys sille, että saan puuttua elämääsi haitallisella tavalla. Se on edellytys sille, että sinun elämäsi ylipäänsä kuuluu sinulle. Toisaalta pitää olla myös kynnys sille, kuinka paljon minun pitää uhrata itselleni tärkeitä asioita sinun hyvinvointisi takia, jotta minun elämäni ylipäänsä kuuluisi minulle. (Tiivistän tässä mm. Warren Quinnin ja Fiona Woollardin argumentteja.)

Yhdessä näistä seuraa, että minun ei esimerkiksi tarvitse maksaa 100 000 euroa jonkun tuntemattoman hengen pelastamiseksi (koska minulla on lupa käyttää työni hedelmät ensisijaisesti elääkseni omaa elämääni haluamallani tavalla), mutta en kuitenkaan saa tappaa tuntematonta saadakseni itselleni 100 000 euroa (tai edes miljoonan, koska toisen elämä kuuluu hänelle eikä minun päätösvaltani piiriin).

Tästä epäsymmetriasta Pursiainen on eri mieltä. Hän esittää ensin seuraavan esimerkkiparin:

”Kuvitellaan tilanne, jossa Ruska maksaa veroja, jotta 75-vuotiaan Myrskyn syöpä voidaan parantaa julkisessa sairaalassa. Hoidon avulla Myrsky saa 5 vuotta lisää elinaikaa. […] Pandemian aikaan taas Ruskan tuttava Puro ei pääse ravintolaan, koska ravintolat on suljettu koronaviruksen leviämisen estämiseksi. Tällä suojellaan riskiryhmäläisiä, esimerkiksi 75-vuotiasta Emiä. Sulkutoimen avulla Emi saa 5 vuotta lisää elinaikaa, koska hän ei saa tartuntaa.”

Pursiainen ei näe näiden tilanteiden välillä mitään eettistä eroa. Kummassakin ”yhtä ihmistä vaaditaan uhraamaan kulutustaan toisen elinvuosien vuoksi”. (Tosiasiassa kummassakin tapauksessa on tietysti kyse monista ihmisistä ja riskeistä eikä varmuuksista, mutta jätetään tämä huomioimatta yksinkertaisuuden vuoksi.)

Kenties edellä sanomani valossa on jo selvää, mikä ero näiden tilanteiden välillä voi olla ja miksi. Myrskyn kohdalla on jostain tuntemattomasta syystä toteutunut riski, joka voisi kohdata ketä tahansa meistä ja jonka varalta meidän on järkevä yhdessä vakuuttaa toisemme. Emme muutenkaan saa jättää toisiamme pulaan, kun voimme avustaa toisiamme menettämättä mahdollisuutta oman elämämme mielekkääksi tekevien hankkeiden toteuttamiseen. Siksi Ruskalla on hyvä syy luopua jostain, joka kuuluu hänelle ja antaa se Myrskylle (tai hänen hyväkseen).

Jossain kohtaa raja kuitenkin tulee vastaan. Moraali ei vaadi meitä uhraamaan oman onnemme mahdollisuutta eliminoidaksemme huonon onnen vaikutuksen toisten elämään (emmekä tosiasiassa siihen ikinä pystykään).

Emi taas ei tarvitse Puron apua elääkseen. Hänen elämänsä jatkuu vielä 5 vuotta ilman Puroakin. Hän voi sanoa Purolle: ”Sori, näissä oloissa sinun ravintolareissusi vievät minulta jotain, joka kuuluu minulle. En tarvitse apuasi, kunhan pysyt siellä minne kuulut etkä tunge minun elämääni.” 

Emin negatiivinen oikeus elää itsenäistä elämäänsä on tässä vahvempi kuin Myrskyn positiivinen oikeus saada apua. Se ei toki välttämättä ilmene Pursiaisen kuvailemassa tilanteessa – voi olla, että Ruskalla on velvollisuus maksaa veronsa auttaakseen ja Purolla pysyä kotona ollakseen vahingoittamatta. Erot tulevat näkyviin, jos lisäämme kustannuksia.

Ääritapauksessa kaikilla on oma henki pelissä. Jos Ruskan pitää valita oman hengissä selviytymisensä (ehkä hän tarvitsee rahat omaan syöpähoitoonsa) ja Myrskyn selviytymisen välillä, hän saa valita itsensä – hänhän ei silloin tapa Myrskyä vaan antaa hänen kuolla syöpään, jotta pelastuisi itse. 

Sen sijaan Puro ei joutuisi valitsemaan oman elämänsä ja Emin elämän välillä vain siksi että käyttäisi omat rahansa syöpänsä hoitoon – sillähän ei olisi Emin elämään vaikutusta. Jotta valintatilanne ylipäänsä syntyisi, hänen pitäisi esimerkiksi joutua viemään Emiltä viimeiset ruokarahat päästäkseen itse hoitoon. Tässä Puro, toisin kuin Ruska, ei saisi valita itseään – se, että vien toiselta elämän, joka hänellä olisi ilman minua, on tappamista (ellei tässä peräti murha), eikä sen oikeutukseksi riitä, että muuten en itse pelastu. (Tähän ei vaikuttaisi, jos olisin muuten terve parikymppinen ja uhri kasikymppinen, jolla on vain muutama vuosi elämää jäljellä.)

Kuinka paljosta on luovuttava?

Kun ei puhuta ääritapauksista, olennaista on vain, että Puron pitää luopua enemmästä ollakseen viemättä Emin viimeisiä vuosia kuin Ruskan pitää antaa tuottaakseen Myrskylle saman määrän elinvuosia. Kuinka paljosta? Sitä on vaikea sanoa ja vielä vaikeampi sanoa tositilanteessa, jossa puhutaan yhteiskunnallisten käytäntöjen vaikutuksesta tilastollisiin riskeihin. Edellä sanottu toivottavasti tekee selväksi, miksi minkä tahansa rahallisen arvon antaminen uhraukselle johtaa helposti harhaan. 

Mutta onneksi osaamme punnita vaihtoehtoja muillakin tavoilla. Periaatteessa vastaus on yksinkertainen: käytännöt täytyy kyetä oikeuttamaan myös niiden suurimmille häviäjille muuten kuin pelkän kokonaishyödyn perusteella. Heuristisena apukeinona voi koettaa vaikka sitä, mitä kehtaisi toiselta kasvokkain vaatia tai sitä, mitä itse haluaisi, jos ei tietäisi kuuluuko riskiryhmään vai ei. Kun jokin käytäntö muodostaa pienen riskin harvoille ja tuottaa suuren (ja relevantin) hyödyn monille, se on kaikille oikeutettavissa; kun suuruusluokat ovat päinvastoin, se ei ole. Siihen väliin sijoittuu harmaa vyöhyke, jossa rajanvetoon tarvitaan keskustelua, empatiaa ja kohtuullisuutta molemmin puolin, pitäen mielessä että lähtökohtaisesti toisilta ei saa vielä sitä mikä heille kuuluu, vaikka niin maksimoisi kokonaishyödyn. 

Olen melko varma, etteivät nämä huomiot vakuuta Pursiaista. Hänen mukaansa nimittäin sekä avustamalla toisia että jättämällä puuttumatta siihen, mikä heille kuuluu, me yhtä lailla tuotamme heille hyvää (tässä tapauksessa elinvuosia). Tässä vaiheessa hänen argumenttinsa karkaa niin sanoakseni kartoittamattomille vesille. Hän sanoo:

 ”Työnteko tarkoittaa ihmisten ajan käyttämistä panoksena tuotannossa. Kotona oleminen on siis yksinkertaisesti elinvuosien tuotannossa tehtävää työtä. […] Palvelualojen työntekijät voivat nyt esimerkiksi joko käyttää aikaansa työskentelemällä palvelutuotannossa tai sitten he voivat käyttää aikansa kotona olemiseen ja tuottaa näin elinvuosia riskiryhmäläisille.”

Pursiaisen mukaan siis tuotamme hyvää yhtä lailla silloin kun jätämme tuottamatta haittaa. Mitä tästä pitäisi ajatella? Mietin ensin sitä, teenkö työtä elinvuosien tuottamiseksi toisille, kun jarrutan autolla sen sijaan, että ajaisin jalankulkijan päälle – jos kyseessä on lapsi, tuotinko juuri hyvin pienellä vaivalla 70 laatupainotteista elinvuotta? Mutta olkoon. Pursiaisen väite ei ole lainkaan uskottava. Ei voi olla niin, että tuotan jonkun asian, joka olisi tapahtunut, vaikka minua ei koskaan olisi ollut olemassa. (Tarkemmin sanottuna, jos siihen johtavat kausaaliketjut olisivat samat ilman minua.) 

Esimerkiksi jättämällä käymättä ravintoloissa Puro ei tuota Emille elinvuosia, koska Emi olisi elänyt (Pursiaisen oman stipulaation mukaisesti) yhtä pitkään, vaikka Puroa ei olisi koskaan ollutkaan. Sen sijaan Ruska tosiaan tuottaa Myrskylle elinvuosia, jos Myrskyn hoidot maksetaan Ruskan maksamista veroista. Tämä on suora seuraus siitä, että Emillä on viisi elinvuotta jäljellä ilman Puron puuttumista ja Myrskyllä vain Ruskan avun kautta. Taas kerran näemme, että Pursiaisen väittämä ja laatupainotteisten elinvuosien hinnaston soveltamisen edellyttämä symmetria ei vallitse.

Korostan, että pidän ansiokkaana sitä, että (etenkin) Pursiainen pohtii avoimesti ja johdonmukaisesti kustannus-hyötyanalyysin oletuksia ja seurauksia. Ei ole hänen vikansa, ettei esimerkiksi taloyhtiön hallituksille hyödyllinen päätöksentekomenetelmä sovellu hankalien eettisten kysymysten ratkaisuun. Virhe on vain siinä, että sitä ylipäänsä yritetään tähän tarkoitukseen soveltaa, eikä Pursiainen (valitettavasti) ole tällä asialla yksin.

Koska oikean ja väärän kannalta ovat tärkeitä monet muutkin seikat kuin seurausten hyvinvointivaikutukset (saati sitten terveysvaikutukset), mitään muutakaan kaavaa on turha odottaa. Utilitaristin unelma on, että eettiset ongelmat voisi ratkaista etsimällä muuttujille oikeat arvot ja painamalla laskukoneen nappia. Sen viehätys on kyllä ymmärrettävää, mutta ikävä kyllä tosimaailmassa eettisten perusteiden punnitseminen vaatii hikoilua, kuuntelua, tasapainottelua ja arvostelukykyä.

Kirjallisuutta

Harris, John 1987. QALYfying the Value of a Life. Journal of Medical Ethics 13, 117-123.
Kamm, Frances 1993. Morality, Mortality Vol. 1: Death and Whom to Save From It. Oxford University Press.
Portmore, Doug 2011. Commonsense Consequentialism: Wherein Morality Meets Rationality. Oxford University Press.
Quinn, Warren 1989. Actions, Intentions, and Consequences: The Doctrine of Doing and Allowing. Philosophical Review 93 (3), 287-313.
Regan, Tom 1983. The Case for Animal Rights. University of California Press.
Woollard, Fiona 2015. Doing and Allowing Harm. Oxford University Press.